Rekonvalesens

Ellinor is now out climbing mountains!

En uke etter hjemkomst er Ellinor tilsynelatende helt fin. Og med et hjerte som en toppidrettsutøver (iallefall en liten stund til, før det stabiliserer seg) så er det bare å bestige de fjell man kan! Og det gjør Ellinor sammen med pappa som er hjemme med henne disse ukene. Selv om hun er frisk og rask må vi overvåke formen hennes nøye. En vanlig komplikasjon etter at man har tettet slike hull ihjertet er væske i hjerteposen og det kan være ekstremt farlig. Men det er ingen tendenser til det så langt!

Ellinor skrives ut! Checking out!

A week after arriving at the hospital and six days after the surgery Ellinor is good to go home! And she is four times as active as a week ago, and then she was normal! How are we going to keep up with her!!?? :-)

En uke etter at vi kom til Rikshospitalet og seks dager etter operasjonen skrives Ellinor ut. Og jøye meg for ei kruttønne vi har fått med oss hjem! Nå har hun jo hjerte som en toppidrettsutøver, så den fjerdedelen slapphet hun kom inn med har åpenbart blitt omgjort til fire ganger så aktiv når hun kommer ut!!!

I dag var Lillian med på sykehuset. Hun skulle også få sjekket hjertet sitt. Hjertefeilen til Ellinor kan være arvelig, og har man søsken med en slik feil viser nyere dansk forskning at sjansen for selv å få det er 80 ganger større. Dog er den ikke mer enn rundt 2 %. Men med slike odds hadde man jo satset stort i Lotto, så dermed ville vi forsikre oss om alt var bra. Det viste seg faktisk at Lillian også har et lite hull i hjertet mellom forkamrene. En foramen ovale-defekt, kalte legen det. Det vil si at den koblingen i hjertet som benyttes i fosterstadiet ikke har lukket seg ordentlig etter fødselen. Dette skjer faktisk med så mange som 20 % av oss. Hullet var veldig lite, bare 2,5 mm og strømmen av blod gjennom det begrenset. Legen mente det ikke hadde noen effekt, hjertet var i normal størrelse og trykket var slik det skulle. Likevel skal hun følges opp igjen om 2 år.

Femte dag etter operasjonen; ut på tur!

Søndag og ny tur hjem til Kleppe. I natt var alt fint, så det er mulig at det bare var mageknip i går. Doktoren sa det bare var å dra hjem og kose seg. Da vi kom til Kleppe kledde vi godt på oss og gikk tur ned til Kleppesjøen. Ellinor syntes det var ekstra gøy å kjøre bil når storesøster og fetter Joakim dro den. Det syntes ikke Lillian, hun ville nok heller ha sittet på.

Fjerde dag etter operasjonen; hjemme på permisjon!

I morges våknet Ellinor og sa: "hjem å kose Lillian!". Doktoren kom innom og sa at det så fint ut, så hun kunne få lov til å dra hjem på permisjon. Sent i går kveld var hun veldig urolig. Da pustet hun ujevnt og svettet veldig i hodebunnen, så foreløpig må vi sove på sykehuset. Men en dag hjemme med storesøster var uansett ikke å forakte!

Stor stas med besøk!

Da var vi innlosjert på Haukeland. Mye større rom, men litt eldre stil. Så har vi blitt litt bortskjemt med servicen på Rikshospitalet, da...

Ellinor var en tur hos doktoren som var veldig fornøyd med formen hennes. Så fornøyd at hun kunne få permisjon i morgen og dra en tur hjem, og kanskje så bra at hun kan skrives ut allerede på mandag!!

Tante Kamilla, bestemor, besten og storesøster Lillian kom på besøk. Det var stor stas. Ellinor har blitt vant med mye oppmerksomhet den siste uken, men hun syntes nok det var ekstra godt å få leke litt med storesøster igjen! Lillian var i et veldig rart humør, ble lett litt lei seg og sutrete, så det har sikkert ikke vært bare-bare for henne heller.

Tredje dag etter operasjonen, vi drar til Haukeland

Klokken ti over åtte kommer Simen ambulansemann og henter oss og så kjører vi til Gardermoen. Når Ellinor får øye på det bittelille ambulanseflyet utbryter hun imponert: "stoooort fly!"

Vi flyr først til Kristiansand der lille Stina og mammaen skal av. Stina er en uke gammel og fikk en litt dramatisk start på livet med surstoffmangel og ambulansefly til Rikshospitalet for nedkjøling. Nå går det veldig bra med henne.

Fra Kristiansand til Bergen har Ellinor intensivsykepleier Lars for seg selv, noe hun utnytter til fulle :-)

Snart på tide å dra videre!

I morgen tidlig blir vi hentet med ambulanse som tar oss til Gardermoen. Ellinor er i så fin form at hun nå kan ta ambulansefly til vestlandet.

Karsten og Pia har veldig vanskelig for å forstå hvordan dette går an. Hadde det ikke vært for bloggen kunne vi lett ha trodd at dette var noe vi hadde drømt for Ellinor viser ingen tegn på å ha vært igjennom noe som helst. Hun er piggere enn etter en dags vanlig forkjølelse jo! Det er helt utrolig.

I dag har det vært nye prøver og undersøkelser. Alt ser fint ut. Veneflonen i foten fungerte ikke lenger, så den fikk hun endelig fjernet. Hun har irritert seg over den en stund.
På ultralyden av hjertet så det bra ut, det var to ting legen ville holde et øye med. Den sinus "senderen" som nå fungerte var visstnok en annen enn før operasjonen (vi trodde fra vår barnelærdom at det bare var en sinusknute i hjertet, men sånn er det visst ikke...). Dette var ikke noe problem i utgangspunktet, men han ville sjekke at det ikke skapte noen problemer fremover. I tillegg gikk blodet i den vena cavaen som de gjorde rørleggerarbeid på og flyttet fra et sted til et annet, litt kjappere enn det det skulle. Dette mente han skulle stabilisere seg av seg selv men måtte også følges opp. På Haukeland har de tidligere hatt egen avdeling for hjerteoperasjoner av barn, så vi regner med at vi fremdeles er i de beste hender når vi kommer oss dit. Ellinor (eller Ællenoår som hun kaller seg) gleder seg veldig til å se bestemor, besten og Lillian igjen!

Ellinor får pakke

I to-tiden kom det pakke til Ellinor på rommet! Det var fra Bodø. Elin og Børge hadde sendt en liten vovve og et smykke og mommo og far hadde sendt en gøyal snakkende prinsessebok og lue og tøfler med hest på. Det var stor stas!

Andre dag etter operasjonen

Ellinor virker å være i helt utmerket form. Som om ingenting skulle skjedd! Helt utrolig denne legevitenskapen! Hun synes det er stas å få lov til å sitte i senga og se på barne-TV og spise ostepop til frokost! Dette kan bli en utfordring når vi kommer hjem.... Doktor Hoel kom innom og var kjempefornøyd med formen hennes. Han mente vi var klare for å bli overflyttet til Haukeland allerede i morgen!

Nå er det mulig å kommentere/ comments possible.

It is now possible for everyone to leave comments :-)

Vi har fått flere henvendelser om at det ikke er mulig å kommentere på innleggene uten å være registrert. Det skal nå være fikset :-)

Syk, jeg?

Hm.... Vet vi egentlig hva vi har gjort nå? Hvis en fjerdedel av blodet gikk feil og Ellinor av den grunn skulle vært slappere, noe hun jo aldri har vært, betyr det at hun nå etter operasjonen er 25 % kvikkere? Hjelpe oss! Her er det full fart, allerede!

Formen er stigende

Ellinor har sovet mesteparten av dagen, men nå begynner hun å kvikne til og kan koste på seg både et smil og en liten "bæ-bæ-lille-lam" trall. Her leker hun med Neseline nesehorn.

Første dag etter operasjonen

Ellinor har hatt en greit natt. Hun var våken et par ganger men da var det bare for sykepleier Christel å kose henne på pannen og gi henne melk så sovnet hun igjen. Christel sa at det var sjeldent barn var så trygge i slike situasjoner som Ellinor var, noe vi tar stolt til oss.

Karsten og Pia våknet på pårørendebrakka av at noen utløste brannalarmen. Heldigvis var det ikke brann og klokka var halv åtte, så en lang natts god søvn var overstått. Det er ikke vanskelig å få sove når man vet at veslegullet er i de aller tryggeste hender!

Klokka 9 fikk Ellinor litt mer sovemedisin og ble koblet fra de fleste instrumentene på intensiven. CRP'en viste 60, noe som skal være vanlig etter en sånn operasjon. Men røntgenbildene viste at hun var litt tett i høyre lunge så hun får antibiotika for å forhindre infeksjon. Klokka halv elleve fikk vi ta henne med over på sengeposten og hun var veldig klar for å "gå ned" av senga for å "kose mamma" og "kose pappa".

Tusen takk!

Tirsdags ettermiddag og kveld fikk vi slappet av mens Ellinor fikk sovet ut. Da fikk vi gått igjennom og tatt innover oss alle lykkeønskninger og gode tanker vennner og familie har sendt oss på sms, kommentarer og e-post. Det at så mange har fulgt oss på denne ferden setter vi veldig stor pris på! Tusen takk til alle sammen!

Operasjonsbeskrivelsen

Her kommer operasjonsbeskrivelsen for de spesielt interesserte :-)

Ikke så lett å være liten og syk

Ellinor er mye mer våken enn det vi ble forespeilet. Hun er veldig tørst hele tiden og har drukket vann. Plutselig ville hun ha cola. Det er det svært sjelden hun spør om å få, så pappa jogget ned for å kjøpe. Mamma sier til sykepleier Christel at det var pussig at hun ville ha cola siden det vanligvis er melk som er hennes drikk. Det hører selvsagt Ellinor så når pappa kommer med cola vil hun ikke ha det, men melk. Og det må hun jo få. Det er masse trøst i melkeflaska, så Ellinor sovner og vi går til middag. Dessverre er ikke melk så bra etter operasjon så Ellinor våkner av at hun kaster opp. Det er ikke gøy så da vil hun gjerne ha mamma og pappa der. Vi skynder oss fra kantina og sitter med henne en times tid til. Hun har litt slim i halsen som det ikke er noe greit å hoste opp. Som sykepleier Christel sier: "Hvis man som voksen har brukket et ribben er det kjempevondt å hoste, hun har fått kuttet over hele brystet!" Så vi har veldig vondt av henne og koser med henne til hun endelig sovner igjen. Vi får beskjed om at det beste er at vi hviler oss nå og får en god natts søvn sånn at vi kan ta over i morgen når hun kommer fra intensiven. Da er det nemlig vi som har ansvaret. Så vi sier god natt og går ut for dagen.

Ellinor våkner

Klokka ti på ett får vi telefon fra barneintensiven mens vi sitter og spiser lunsj i kantinen. De fjernet pustemaskinen for en snau time siden og nå var Ellinor våken. Vi går ivrig opp til henne og nå må nok Pia innrømme at alt ikke er like kult lenger... En sløv Ellinor ligger og ynker seg spakt og slår opp øynene og sier "Aua, mamma". Det hjelper å få mamma og pappa ved siden av seg og litt høyere morfindrypp. Det er en viss balanse mellom for mye morfin sånn at kroppen hennes ikke gidder å puste og for lite sånn at kroppen har for vondt til å puste... "Tørst" kommer det spakt fra henne. Hun kan ikke drikke så mye enda siden det er lett å kaste opp og det ikke er så bra, men en svamp dunket i vann gjør nytten. "Mere vann," ber hun og pappa ordner opp. Mamma synes ikke det er noe særlig hyggelig å være der så hun går ut på pårørende-rommet for å skrive blogg i stedet...

Operation successful

10:42 the surgeon called and said that the operation was completed sucessfully and we could come and see her.

10:42 ringte kirurg Hoel og sa at de var ferdige med operasjonen og vi kunne komme på barneintensiven å se henne. Der kunne han fortelle at alt hadde gått slik de forventet og operasjonen var vellykket. Hullene til forkamrene hadde blitt tettet av en lapp laget av goretex og lungevenen var flyttet til "øret" på hjertet. Vi skulle få operasjonsbeskrivelsen når den var ferdig, så da kan vi poste en mer nøyaktig redegjørelse for hva som ble gjort.

Det var egentlig helt greit å se henne etterpå, vi er kanskje litt vel tech-interesserte så vi syntes det var veldig spennende med alle instrumentene som var festet til henne og ikke så veldig skummelt. Litt rart med respiratoren som gjorde pusten hennes veldig mekanisk, ellers så det ut til at hun hadde det helt greit. Nå skal hun ligge der noen timer sånn at de får forsikret seg om at blødningen har stoppet og at hun er klar til å våkne.

Arret var jo ikke så veldig fint, men heller ikke så ille som vi kanskje hadde fryktet.

The operation starts

At 8 am Karsten follows Ellinor into the OR. Ellinor falls asleep immediately and the process of cooling her down starts.

Klokka 8 følger Karsten Ellinor inn på operasjonsstua. Der får hun en maske over ansiktet og sovner momentant. Nå starter en timeslang prosess med nedkjøling av kroppen til hjertet stanser og en hjerte-lungemaskin tar over.

Operasjonsdagen har kommet

Klokka seks i morges ble vi vekket. Da var det på tide med en ny dusj og på med emla-plaster på håndbaken. Ellinor var sulten og ikke så fornøyd med at hun ikke fikk noe å spise. Tørst var hun også, sa hun, så vi trodde likeglad-medisinen skulle gå lett ned, men det meste ble nok spyttet ut igjen. Etter en kort stund så det likevel ut til at den begynte å virke. Ellinor ble rett og slett litt bedugget, og syntes nok det var ganske merkelig selv! Bare en av foreldrene får lov å være med inn når hun legges i narkose og det var Karsten som fikk den jobben.

Siste forberedelser

Kirurg Tom Hoel kom inn til oss i går ettermiddag og forklarte oss hva teamet kom til å gjøre under operasjonen. Operasjonen tar mellom 2 og 4 timer. De må desverre kutte hele brystbenet for å komme til venstre vena cava. Dermed blir nok arret synlig fra halsgropen :-( Men så lenge det er det verste som skjer så må vi være fornøyde.

Det ble en lang og koselig kveld på Rikshospitalet med masse kvalitetstid med mamma, pappa og Ellinor. Før hun skulle legge seg måtte Ellinor dusje og skrubbe brystkassen med en spesiell såpe. Og så var det ikke mer melk etter klokken 24. Det var det ei lita jente som protesterte på flere ganger utover natten!

Forberedelsene

Nå har Ellinor vært og tatt ultralydundersøkelse hos Kjetil. Han kunne konstatere at hjertet virket friskt og kunne takle en narkose fint. Etterpå gikk vi til laboratoriet og tok blodprøver. Fire rør med blod. Dette ble belønnet med 3 lekre klistermerker som ble straks ble klistret utover genseren til Ellinor.

Etter blodprøvene var det tid for mat. Mens vi satt der og spiste, fikk vi bekreftet at Ellinor skal opereres i morgen kl. 08.00. Operasjonen er ventet å ta ca 3 timer og det er Tom Hoel og Sigurd Birkeland som skal gjennomføre den.

Dagens siste undersøkelse var røntgenundersøkelse av lungene. Ellinor satt fint på en modifisert IKEA krakk og fikk tatt bilder både forfra og fra siden. Samtidig med dette var det et ønske om å få ta ultralyd av mellomgulvet som en del av et forskningsprosjekt som Rikshospitalet kjører. Nå var klokka blitt så mye at Ellinor ikke klarte å holde seg våken mer og sovnet på undersøkelsesbenken på ultralydrommet med tåteflasken i munnnen.

Mens hun sov kom anestesilegen innom og snakket med oss. Han fortalte at Ellinor ikke får lov til å spise noe etter midnatt og at hun etter kl. 06.00 i morgen tidlig får hverken vått eller tørt.

I kveld skal vi snakke med kirugen som skal operere samt at vi skal få en omvisning på intensiven hvor hun kommer til å ligge det første døgnet etter operasjonen.