Hva skjer videre?

Da er vi a jour med historien og kan begynne å blogge etterhvert som det skjer nye ting, eller vi finner ut noe nytt.

Forklart med våre ord:

Legene forklarte en del og vi har forsøkt å lese litt om det på nettet, så med forbehold om at vi ikke akkurat er fagfolk er dette sånn vi har skjønt hjertefeilen:

Hullet er det samme som de fant i fjor, og har ikke krympet noe. I tillegg fant de en annen feil; sinus venosus defekt, hvor en av de fire venene som kommer fra lungene kommer inn i høyre forkammer i stedet for i venstre. Dette gjør at en stor andel av det oksygenrike blodet fra lungene kommer rett inn i høyresiden av hjertet og får dermed en ny tur innom lungene i stedet for å gå ut i kroppen. Dermed må hjertet jobbe mer og det vokser ekstra mye på den høyre siden. Faren er at hjertet blir overbelastet og at det økte trykket forplanter seg til blodårene i lungene.

Under har vi forsøkt å tegne hjertefeilen sånn som vi har skjønt den:

Epikrisen (hva legene fant)

Her er det som står i Ellinors journal etter undersøkelsen (tar det med på denne måten sånn at de mer medisinske kyndige av våre venner kan bidra til oppklaringer hvis vi har misforstått noe :-)

" Barnet er henvist for vurdering av en ASD sekundum.

Ellinor utvikler seg fint, men har falt på percentilskjema, er nå på 50 p. Hun har vært til nevrologisk utredning grunnet uspesifikke anfall, utredningen skal til nå ha vært uten sikre funn.

Ved dagens u.s. er hun tørr og varm i huden og samarbeider greit. over cor høres en svak lavfrekvent bilyd som ved en hyperflow situasjon. Det er fast splittet 2. tone. Lyskepuls er normal. Høyde 86 cm (50 p), vekt 12 (50 p) Metning 100% BT 99/56 (78). Hun bruker ingen faste medisiner.

EKG viser sinusrytme 110 slag/min. QRS-akse 90 grader, varighet 78 msek. Litt høu P-takk i V2 som ved en høyre atrieditatasjon.

Ved ekko ses hjertet beliggende i situs solitus, høyre hjertehalvdel er betydelig større enn venstre hjertehalvdel. Inn til høyre hjertekammer er det betydelig flow fra en dilatert sinus venosus, og vi påviser en venstresidig cava superior. Det er også en relativt liten høyre cava superior, men i nedre del av cava superior kommer det en lungevene inn og gir inntrykket av at cava superior er i normal størrelse. I tillegg til dette er det en ASD sekundum som måler ca 8 mm. Det er uhindret flow til velfungerende ventrikler. Laminær flow i de store arterier, ingen tegn til koartaksjon eller PDA.

2D-mål: TV24, PV 17, MV17, AV 11
Doppler: TV 1,2, PV 1,5, MV 1,0, AV 0,8

Vurdering: Ellinor har en ASD sekundum og i tillegg en øvre sinus venosus defekt, og hun har en venstresidig cava superior. Hun er helt klart innenfor grensen for der vi anbefaler behandling, men vi kan ikke gjøre noe med dette i kateter labben og hun vil bli tatt opp med kirurgene med anmodning om operativ behandling."

Ny undersøkelse, ett år etter den første.

30. juli 2009 var det tid for ny ultralyd av hjertet for å se hvordan det gikk med hullet. Ingen av de undersøkelsene Ellinor hadde vært igjennom det siste året hadde konkludert med noe som helst. Under de vanlige rutinebesøkene hos legen på helsestasjonen hadde vi bedt om at det ble lyttet på hjertet, men legen kunne ikke høre noe unormalt. Dermed var vi ganske sikre på at dette ble en kjapp rutineundersøkelse som ville avdekke at hullet hadde grodd av seg selv og alt var fint. Vi hadde enda ikke opplevd noen av disse anfallene til Ellinor, så for oss har dette hele tiden vært litt uvirkelig. Ellinor er jo frisk og rask som alle andre 2-åringer, og nå skulle dette endelig bekreftes før hun og Lillian dro på sommerferie til mommo og far dagen etter. Trodde vi....

Men det var ikke bare å vente et år...

I september hadde Ellinor et nytt anfall. Denne gangen sammen med momo Britt; hun ble hvit i ansiktet, blå på leppene, slapp i kroppen og kom seg igjen i løpet av 10 minutter. Så skjedde det to ganger i barnehagen også, og vi fikk fastlegen til å skrive henvisning til flere undersøkelser. Det ble blant annet 24 timers hjemme-EKG. Da var Ellinor først inne på Rikshospitalet og fikk satt på en EKG som hun skulle gå rundt med i en liten ryggsekk hjemme i 24 timer. Fremdeles mente de at hjertet nok ikke hadde noe med disse anfallene å gjøre, så dermed fulgte flere runder med EEG. Pappa Karsten hadde jo epilepsi som barn, så de ville sjekke om det kunne være noe sånt vi hadde å gjøre med. Ellinor var veldig flink under alle undersøkelsene, men hun likte ikke den delen av EEG'en der hun måtte vaske håret etterpå!

Hvordan det hele startet

28. juni 2008 skulle vi i bryllup til våre gode venner Marianne og Kristoffer og bestemor Aud og besten Karl Ove skulle være barnevakter. I det vi skal til å gå inn til vielsen får vi Karl Ove på telefonen. Han og Aud sitter i en ambulanse på vei til sykehuset. Det som hadde skjedd var at Ellinor etter et bleieskift plutselig hadde blitt helt hvit i ansiktet og blå på leppene. Kroppen ble helt slapp og øynene rullet bakover i hodet på henne. Skrekkslagen løp Aud utenfor med henne og der var Karl Ove og Preben, vår gode nabo. Preben nølte ikke et sekund og løp inn og ringte en ambulanse som var på pletten to minutter senere. I ambulansen på vei til sykehuset hadde Ellinor kviknet til og virket å være sitt helt vanlige jeg igjen. Men besteforeldrene ville selvsagt ikke dra hjem med henne før en lege hadde sjekket henne. På Bærum sykehus hadde de ingen barneavdeling så Ellinor ble sendt videre til Rikshospitalet. Der tok de mange prøver og sa de hørte en liten bilyd på hjertet hennes som de ville sjekke nærmere. Men denne bilyden kunne ikke forklare anfallet hennes så hun ble sendt til EEG-utredning også. Etter et par uker ble det ved ultralyd av hjertet konstantert at hun hadde en ASD sekundum; et lite hull mellom de to forkamrene. Legen mente at det var 50 % sjanse for at det kom til å gro av seg selv, så vi skulle komme inn til ny sjekk neste år. Frem til da var det bare å behandle Ellinor som alle andre 1-åringer, da hullet ikke ville få noen konsekvenser for henne før hun ble større.

Ellinor Kristine Kleppe

Ellinor Kristine Kleppe ble født 23. august 2007 klokken 04:09. Lillian Margrete hadde endelig blitt storesøster og det nye tilskuddet til familien lignet veldig på den stolte pappaen sin. Vår friske og flotte jente vokste og utviklet seg helt etter skjema og foruten noen forkjølelser var det ikke noe å utsette på helsen hennes.

Pappa og Ellinor (5 måneder)